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闘病記 〔Ⅰ〕 

闘病記と言っても主な経過と副作用について。(半分、自分の記録みたいなもの。ご容赦)

5/4 現在、体調としては日によって違うがまあまあというところ。外出も軽い運動も自由。ただ、感染には
気を付けているがとうとう風邪を引いてしまった。現在は95%完治。また顔にむくみが出ていて特にまぶた
の腫れが一番嫌だ。うっとおしいし人相も変わる。しかし次第に治まってきたようだ。薬のせいで脂肪代謝
が進み特に顔に出るムーンフエイス現象だ。以上、現状報告。人にうつる病気ではないのでご安心を。

以下詳細:

昨年夏、巨細胞性動脈炎にかかり2回ほど入院。薬はステロイドの大量投与。診断がはっきりする1週間
位前からプレドニン15mg/日を先行服用。8/22から入院。35mg/日の服用が始まる。以降2周間に1~2mg
づつ減らして行く。20mg/日になってから退院。現在(5/4日)は6mg/日、13日まで。14日から27日まで5mg/
日。これ以降はまだわからないが多分これで1年位は続くのではないか?退院後(12月)、CRP値も許容範

囲に入り、血管の炎症も収まったと思われたが念の為、PET-CT検査を勧められ実施。以外や以外、鎖骨
動脈、大腿骨動脈ほか太い動脈に炎症が見られ、医師も理由がわからない。そこでステロイドに加えて遺
伝子組換え生物学的免疫抑制剤アクテムラの皮下注射を行うことになった。自己注射の訓練と副作用観
察のため4~5日入院。以降1週間に1回自宅で自己注射を継続中。この結果を診るために5/末再度PET

-CT検査(市大)を予約。結果がどう出るか、目下の最大の関心事。これでもし駄目だったらどうしたらいい
のか?医師も判断に迷うだろう。プレドニンを以前の大量服用に戻すか、新しい薬メトトレキサートやアザ
ニンなどか?医師任せにはしないで自分でもかなり調べている。(嫌がられる患者?)

話は変わるが昨夜(5/4) 21時 NHKテレビで「寝たきりから劇的回復、驚異の再生医療」というのを
やっていた。すごい!脊髄損傷や脳卒中の患者の腰の脊髄から幹細胞を取り出し、それを点滴する。
3~4日後には歩けるようになった。札幌医大の治験。今からでもこれをやれないかなあ~と正直
思った。しかしもう9ヶ月もたっているしまだまだ一般的ではない。まあ無理なことはわかっているが。
はやく多くの患者に保険で適用になることを祈るのみ。今日もお昼から施設訪問。おやつ持って。

→3時間ほど滞在。トマト野菜ジュース、アイスクリーム、水羊羹、いちごのすりつぶし、施設で出る
 3時のおやつなどすべて完食。できるだけ毎日行って話しかけることにより、段々と返す言葉も
 多くなってきたような気がする。とにかく‘脳へ刺激を与える’ことだ。近いところに入れてほんとう
 に良かった。バイクで10分(3キロ)で行けるのは何よりもありがたい。歩いて行けば運動にもなる
 のだがまだ実現していない。その内、荷物の少ない時に。

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駐車場も広い。また内部は清潔。手すりまで毎日清掃されているようだ。自室(8畳)は二階の奥。静かでいい。

5/6 日記:今日もこんな話題しかなし。30分の雑草抜き貫徹。脚がくがく。情けない。明日から
      いよいよ庭の方を。そしてまた今日も訪問。どうってことない会話だがこれがいいの
      だろう。また以前に録りためた録画「アウシュビッツ」シリーズを見る。しかし相変わら
      ずワンパターンの生活。早く以前の姿に戻りたい。

続く:5/7 〔Ⅱ〕…この後は‘ネタ’がないので昔のお気に入りの写真を再掲載させて下さい。
          多分もう忘れておられると思うので。


[2019/05/05 07:22] その他 | コメント(-)